keskiviikko 22. huhtikuuta 2020

Erityispiirteistä

Kuten eilen kirjotin, tänään on aika puhua ja etenkin kirjottaa mistä kaikki lähti ja mihin ollaan päädytty. Tää on ehkä yks vaikeimpia asioita koskaan miulle itelleni äitinä.

Kaikkihan on alkanut jo vuosia sitten, ensin pään hakkaamisella ja puremisella, kunnes päivittäin oltiin kiinnipidossa hankalan olon vuoksi. Useasti pienikin asia sai lapsen pois tolaltaan, oli asia sitten sukkien jalkaan laitto tai kauppareissu joka ei mennyt aina niinkuin piti. Ja useasti, vuosien aikana, olen saanut arvostelevia katseita jokapuolella, koska eihän ne kauppareissut koskaan menneet niinkuin suunnittelin.

Ensimmäinen lääkekokeilu tuli siis vuoden 2018 alussa, neuvolalääkäri oli halukas kokeilemaan, koska silloin tilanne oli jo riistäytymässä käsistä ja sain mustelmia ja naamaan syljettiin pelkästä raivosta. Lääke auttoi todella hyvin ja lapsessakin näki sen tuoman vaikutuksen, enää ei kiukku muuttunut suunnattomaksi raivoksi, jonka kohteena oli kuka tahansa tielle sattuva. Tilanne oli kuitenkin jo siinä pisteessä, että aloimme käymään akuuttitiimin tapaamisissa, minä sosiaalityöntekijän luona ja poika sairaanhoitajan. Akuuttitiimiin ohjauduttiin sutkin itsensävahingoittamisyritysten takia. Akuuttitiimistä oli hetkellinen apu ja saatiin asioita paremmalle tolalle, tavattiin jopa lääkäri joka ymmärtäiväisesti kuunteli, muttei ollut halukas tekemään lääkemuutoksia.
Akuuttitiimin käynnit olivat vähäisiä, joten lääkäri teki lähetteen lasten psykiatrian vastaanoton kotisairaalan tiimille, josta meitä kävi kotona tapaamassa kaksi sairaanhoitajaa. Ja mitä apua poika taas sai ja miten minä aloin ymmärtämään ympärillä olevaa maailmaa. Ja lääkemuutoksia on tehty, mutta myös minua äitinä kuunneltu ja otettu todesta. Nyt käytössä oleva lääkitys on vahva, mutta toimiva ja minulla kotona lapsi joka kuuntelee ja mahdollisesti suurimman osan asioista myös ymmärtää. Käsillä oleva pandemia-asia ei ole meitä juuri hätkäyttänyt, hetkellisesti lapsen pakko-oireet vahvistuivat ja kotona ei oven kahvoihin voinut koskea, mutta siitä onneksi selvittiin todella nopeasti, vaikka asiaa piti puhua puhua puhua ja puhua. Koulun kanssa asia onkin erikseen, kotona ollessa ei opiskella, koska on loma. No eihän se ole loma, mutta lapselle jolle ulkomaailma on utopiaa ja hän viihtyy kuplassaan, on vaikea käsittää miksi yhtäkkiä äiti opettaa. Tai isovanhemmat. Onneksi nettiyhteydet toimii ja saadaan lapsi näin liitettyä etänä tunneille, koska oma opettaja on tuki ja turva joka ymmärtää ja antaa sutkille mahdollisuuden opiskella omassa tahdissa jäämättä jälkeen.

Sutki on erikoinen kaveri, paras versio itsestään.
Mutta, kuten jo aikaisemmin facebookissa kirjoitin, en koskaan ole haaveillut tulevani äidiksi. Ja kun olin tulossa äidiksi, haaveilin vain terveestä lapsesta. Ja kun lapsi syntyi, olin myyty. Vaikka todellisuus oli kaukana vasta tulossa, olin niin onnellinen, että oli ihan sama mitä ympärillä tapahtui. Enkä todella muista sutkin ensimmäisistä vuosista juuri ihmeitä saati, että olisin huomannut jo silloin näitä erityispiirteitä jotka nyt ovat pinnalle nousseet. Ainahan ne siellä on ollut, piilossa odottaen hetkeä, jolloin äiti ymmärtää hakea apua jottei lapsi kärsisi. Ongelmaksi muodostui vain se, että minun huolta ei aluksi otettu todesta. Milloin neuvolassa sanottiin, että "kuuluu ikään" kun kysyin puremisesta, lyömisestä, pään hakkaamisesta. Kaikki kuului aina vain ikään.
Lapsi nauroi hakatessaan päätä betoniseinään, mutta se sama lapsi alkoi itkemään kun käsi hipaisi puuta tai seinän kulmaa. Se sama lapsi nosti housut kainaloihin ja sukat polviin, mutta huusi kuin syötävä jos paidan pesulappu jäi leikkamatta. Sama lapsi söi vain muutamaa eri ruokaa, mutta ei hyväksynyt mausteita eikä outoja kokeiluja, koska ne tuntui hassulle suussa. Se sama lapsi, joka jäätyi paikalleen kun talvella kuuli lumiaurojen tulevan. Sama lapsi joka ei voi sietää vauvan itkua ja kulkee kuulokkeet päässä. Seinillä olevat kuvakortit muistuttuvat mitä tapahtuu aamuisin, päivällä sekä illalla ja mikä asia tehdään milloinkin. On myös kuvakortit kertomassa, mitä tapahtuu kun suututtaa. Tai muuten vaan vituttaa, koska sekin on selvästi useasti tunnettu tunne. Hankala sanoittaa muuten ja silloin suusta kuuluu "miua vituttaa". Ymmärrän täysin. 
Lapsi joka rakastaa matematiikka ja laskee päässä kaavalla mitä edes 28v äiti ei ymmrrä. Lapsi joka haluaa kuunnella ja oppia historiasta, haluaa tietää Einsteinin elämänkerran ja kuulla luettavan Simo Häyhästä. Ja joka yli kaiken rakastaa legoja tai rakentaa keskeyttämättä 4h palapeliä.

Pieniä piirteitä, jotka kokonaisuudessaan tekee elämästä rytmitettyä ja jonkun mielestä tylsää. Ei se elämä ole tylsää, vaan juuri meidän näköistä. Ja voisin veikata, että vaikka meillä noudatetaan tiettyä rytmitettyä aikataulua, meidän elämässä tapahtuu oikeasti todella paljon joka päivä. Ikinä ei aamulla noustessaan tiedä, onko lopputulos hyvä vai vain sinnepäin. Useimmiten se on sinnepäin, mutta se on ihan ok.

Adhd on raskas seuralainen, se häiriköi ja ajatus tulee puheena ennenkuin on edes varma mikä se ajatus alunperin oli. Adhd on mielenkiintoinen asia, joka tekee tästä kaikesta vielä astetta jännittävämpää. Ja asperger, asia mitä oon pelännyt ja toivonut näkeväni unta. Mutta se onkin ok. On niin monta tapaa katsoa maailmaa ja silti ne tavat ei ole vääriä. Toinen näkee leikkikentän jossa mikä tahansa leikki on mahdollista ja toinen näkee koulun jossa opitaan mitä vain.  Tarkkaavaisuushäiriöt ei ole mörköjä mitä pitäisi pelätä, ne lapset eivät ole hankalia omasta halusta. Eikä autismikirjon lapset ole idiootteja.

Kertonee meidän elämästä jotain, kun olin jo aivan täysin unohtanut koko blogin. Herätellään tämä uudelleen eloon ja pyrin kirjoittelemaan useammin. Tämän blogin tarkoitus alunperin oli olla vain minulle paikka johon oksentaa kaikki, mutta nyt tämä on minun paikka purkaa asioita ja ehkä opettaa muille jotain. Jos vain mahdollista niin toivon joku kerta kirjottavani asiat niin, että muut ymmärtää ja ehkä joku oppii katsomaan toisia toisella tapaa. Ei se kiukkuava lapsi kaupassa aina ole karkkia huutava lapsi, hemmoteltu lapsi tai nirso lapsi.


Hyvää viikonloppua kaikille!

-R&J-

Hei kaikki!

Moikka!
Täällä sitä taas kirjotellaan ennen töihin lähtöä.

Meiä maailma on muuttunut todella paljon. Tai no, kokoajanhan se on samanlaista ollut, mutta nyt ollaan saatu selvyys miksi kaikki on näin.
Nykyään kotona asuu adhd-lapsi vahvoilla aspergerpiirteillä ja lääkityksellä.
Ja nyt palautan tämän blogin henkiin ja aloitan matkan tutkien itseäni ja poikaani ja koitan avata teille kaikille, just sulle, enemmän tätä myllerrystä ja sekavuutta joita nää piirteet tuo.
Joten, eikun matkaan!

Sutki on nyt n. 1.5v syönyt adhd-lääkkeitä ja lääkitystä on muuteltu useasti, viimeisin muutos tuli eilen. Ja, koska onhan sutki jo vuoden kouluakin käynyt, oli onni että lääkitys saatiin eskariaikana kuntoon.
Ja mitä aspergeriin tulee, se tuo niin paljon kaikkea muuta mikä sekoittuu tarkkaavaisuushäiriön kanssa ja välillä ollaan aivan solmussa tunteiden ja ajatusten kanssa. Teen teille vielä erikseen tekstin näistä erityispiirteistä jotka asperger tuo ja miten ne meillä näkyy.
Yritän aloittaa kirjotuksen huomenissa ja päivitellä tätä nyt enemmän ja enemmän. Ehkä itekki pystyn järjestelemään asiat päässäni selkeämmin kun kirjotan samalla. Vaikka täällä samalla nytkin soi musiikit ja koulua käydään.
Mutta huomiseen siis!

perjantai 13. tammikuuta 2017

Kuulumisia

Heippa!

Tämä ja tuo toinen blogi ovat nyt jääneet syrjään, koska ei ole aikaa eikä oikeastaan edes mitään kerrottavaa enää.
Sutki kasvaa kokoajan isommaksi ja varmemmaksi pojaksi, jolla on omia haasteita pärjäämisessä, mutta yhdessä selvitetään ja selvitään niistäkin. Nyt tutkinnan alla on yliherkkyys joka osalta ja helmikuussa sitten selviää enemmän asiasta. Muutamia uusia juttuja lähtee kokeiluun, koska on vilkkaasta ja malttamattomasta lapsesta kyse, mutta kaikki ajallaan ja elämä helpottaa.

Tänään ei sen erikoisempaa kirjoitettavaa ole, toiseen blogin laitoin myös, että meitä ja meidän elämää voi seurata myös muualla:
Instagram: Rriksma
Snapchat: Rrrrriksu


torstai 22. lokakuuta 2015

Lohtu








"Yksi pieni elämä
Suuri valo sisällä
Katson hiljaa nukkuvaa
Katson lohdunkantajaa
Pidän aina lähellä
Kuljen matkan vierellä
Sillä saattajani on
Vasta syntynyt.


Silloin kun lohdunkantajaa kaivataan
Astutaan esiin valmiina antamaan aina vaan
Pyyteettömästi, vierellä kuljetaan
Pahan portit mielellään suljetaan
Ei kukaan pärjää yksin täällä
Ei kukaan haluu yksin jäädä
Siks seistään ryhdikkäänä selkä vasten selkää
toistemme puolella, ei enää tartte pelkää"


 - Live Aid Uusi Lastensairaala 2017-


sunnuntai 18. lokakuuta 2015

RemonttiReiska

Tänään ollaan kaikessa hiljaisuudessa nautittu aamusta ja toistemme seurasta, katsottu nalle puhia, kaadettu puolukkamehut sohvalle ja siivottu.
Tultu mummolaan kylään, että äiti pääsee päivittelemään tätä blogia ja Sutki saa tehdä maailman parasta hommaa : Hajottaa mummolan vessan niin pieniks paloiks kun vaan lähtee :) ja siis mainittakoon nyt, että käytössä on vain omat kädet, pappa auttaa sitten isommissa hommissa.
Miten ihana on kattoo kun pieni 3v puhkuu iloa ja onnea ja tosissaan repii tapettia seinistä huutaen ja ärjuen samalla tavalla kuin äiti välillä treenatessa.
Sutki sanoi itsekkin "nyt minä nautin elämästäni".
Parasta.

perjantai 16. lokakuuta 2015

Tarina pojasta

15.04 Klo 3.58 syntyi tähän maailmaan pieni tummahiuksinen poika, poika joka sai nimekseen Joel.
Joel oli voimakastahtoinen, kuitenkin hyväntuulinen ja ihana vauva, joka nukkui yöt ja päivät.
Hänestä kasvoi uhmakas, kaunis, hyväntahtoinen lapsi, joka päivä pyysi, että äiti opettaisi jotakin uutta vaikka vain heittämään saunan kiukaalle vettä.
Hän myös oppi joka päivä jotain uutta, puhumaan enemmän, tekemään itse kaiken eikä äitiä enää tarvittu niin paljoa. Joka ilta Joel kuitenkin kipuaa äitin kainaloon turvaan, ennekuin nukahtaa ja lähtee unimaailmaan seikkailemaan.

Hän voitti kaikki puolellee, yksikään ei ole ikinä haukkunut tai lytännyt Joelia, koskaan ei ole mitään pahaa kantautunut vanhempien korviin. Ja jos olisi, se olisi selvitetty välittömästi ja myös unohdettu.
Kenellekkään ei voi antaa anteeksi oikeasti jos ei ole valmis unohtamaan tehtyä.

Me pyydämme anteeksi päivittäin turhautumisia, kiukkuiluja, ajattelemattomia sanoja tai tekoja.
Me rakastamme ja unohdamme, annamme anteeksi ja päästämme irti.

Joelista on kasvanut miltei jo 4 vuodessa todella tomera, itsenäinen, sosiaalinen ja tarmokas lapsi. Ei enää vauva vaan lapsi.
Päästän vauvastani irti ja jatkan matkaa kohti tulevaisuutta rakkaan poikani kanssa, jonka kanssa yhdessä suunnittelemme ja rakennamme maailmaamme.
Päästämme sisälle uusia ihmisiä ja laskemme vanhoja ulos, tuuletamme kotimme ja päästämme irti.

" Kaikella on määräaika, ja aikansa on joka asialla taivaan alla.
Aika on syntyä ja aika kuolla. Aika on istuttaa ja aika repiä istutus.
Aika on surmata ja aika parantaa. Aika on purkaa ja aika rakentaa.
Aika on itkeä ja aika nauraa. Aika on valittaa ja aika hypellä.
Aika on heitellä kiviä ja aika kerätä kivet. Aika on syleillä ja aika olla syleilemättä.
Aika on etsiä ja aika kadottaa. Aika on säilyttää ja aika viskata pois.
Aika on reväistä rikki ja aika ommella yhteen. Aika on olla vaiti ja aika puhua.
Aika on rakastaa ja aika vihata. Aika on sodalla ja aika rauhalla"
Saarnaja 3.


torstai 10. heinäkuuta 2014

Äitin iso mies

Olo alkaa helpottamaan ja päivitystä tulemaan kun saatiin konekki toimimaan, ei tarvii puhelimella yrittää päivitellä :)

Meillä menee mainiosti, taino pojalla aineki!
Joel kasvaa kauhaa vauhtia, ja oppii uusia juttuja ja sanoja hirmusta kyytiä, nyt voin sanoo että voi sitä vauva-aikaa <3 :D

Joelista ei juurikaan huomaa eron tuomia tunteita, onhan se vähän enemmän kiintynyt miuhu ja tavallaan herkempi, mutta sit taas toisaalta, kun hää tulee isältään löytyy se pikkupiru sieltä, eli siis aivan mahdottomaks heittäytyy ja terrorisoi.
Viimeks isältä paluupäivän jälkeen, poika kiltisti tyhjenti äitin kirjahyllyn ja hajotti samalla enon muutaman lasin niin, että yks huone oli täynnä lasinsirpaleita. ONNEKSI ei käynyt kuitenkaan mitään ja selvittiin säikähdyksellä.

Ollaan myös keretty käydä ensiavussa kun Joel juos miu kaverin luona parvekkeenlasia päin ja ohimolta lähti pien pala ikkunan mukaan, no sairaalassa ne vain puhdistivat sen ja laittoivat laastarin, kun ei olisi tikit kestänyt.